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Leben mit MS

Ein „völlig normales Leben“ mit MS, geht das?

Ist ein normales Leben mit Multipler Sklerose möglich – und was heißt „normal“ überhaupt?!

Dieser Tage gab es in der MS-Community auf Instagram etlichen Aufruhr. Ein Pharmahersteller behauptet in einer aktuellen Kampagne, Menschen mit MS könnten dank aktueller Therapien ein „völlig normales Leben“ führen.

Ob da in Hinblick auf die Medikamenten-Wirksamkeit inhaltlich viel dran ist, sei einmal dahingestellt. Darum soll es jetzt aber auch gar nicht gehen.

Diese Aussage führte nämlich aus einem anderen Grund zu viel Kopfschütteln: viele Betroffene fühlten sich vor den Kopf gestoßen, weil sie durch die MS und die damit einhergehenden Einschränkungen ihr Leben definitiv nicht mehr als normal empfinden.
Da kam die Kampagne respektlos rüber und ohne das nötige Fingerspitzengefühl, wenn Nichtbetroffene Betroffenen sagen, was sie denn wie machen könnten oder sollten.

Ich wollte eigentlich auch auf Instagram kommentieren. Da mein Kommentar aber laaaang geworden wäre, habe ich doch einen Blogpost daraus gemacht. 😀

Dieses „völlig normale Leben“: was soll das denn sein?

Ich habe mich gefragt, was ein „völlig normales Leben“ eigentlich bedeutet.

Normal klingt ja erstmal bieder und langweilig.
Schließlich kommt das Wörtchen von „Norm“ – demnach bedeutet „normal“ das Einhalten von Normen. Ein genormtes Leben!? Puuuuuh, bitte nicht. 😀

Meine Normalität, deine Normalität

Was normal ist und was nicht, ergibt sich erst aus dem Vergleich mit anderen. Stichwort gesellschaftliche Akzeptanz und Durchschnitt. Aber auch „die Gesellschaft“ ist ja zum Glück eine sehr bunte Mischung. 🙂

Für mich ist es beispielsweise normal, spätestens um 8 Uhr raus zu sein aus den Federn. Sollte ich mal bis 10 im Bett liegen, geht es mir absolut nicht gut. Für andere gehört es hingegen zu einem ganz normalen Wochenende dazu, bis mittags auszuschlafen.

Zu Schulzeiten war es für mich keine große Sache, seitenlange Aufsätze zu schreiben (du siehst, das mit dem Bloggen kommt nicht von ungefähr 😀 ). Aber wie in aller Welt es normal sein sollte, die berühmten 800m ohne Kreislaufkollaps und Seitenstechen aus der Hölle zu absolvieren, war mir ein Rätsel.
In beiden Punkten war das, was für mich normal war, etwas anderes als die Normalität meiner Mitschüler.

Du siehst, was ich meine… es gibt nicht „die“ allgemeingültige Normalität.

Veränderungen sind normal

Abgesehen vom gesellschaftlichen Kontext gibt es noch unsere persönliche Wahrnehmung von Normalität. Hier ist etwas nicht mehr normal, wenn es vom Gewohnten abweicht.

Und ja, da kann uns die MS mit ihrem unvorhersehbaren Verlauf und tausend spaßigen Symptomen eine Heidenangst einjagen!

Vor meiner Diagnose mochte ich mein Leben sehr, so wie es aktuell war – und das sollte sich bitteschön nicht ändern! Wir hatten gerade unser Haus gebaut, waren glücklich miteinander und mit unseren Tieren, in der Firma standen spannende Zeiten an und so weiter. Ich hatte riesige Angst, dass die MS mir das alles durchkreuzen würde.

Ein kluger Mensch hat mal gesagt, dass wir oft keine Angst vor Veränderungen an sich haben – sondern davor, verändert zu werden. Wenn wir keinen Einfluss darauf nehmen können und wenn wir mit der ursprünglichen Situation eigentlich zufrieden waren.

Aber das gehört zum Leben nun einmal dazu, ob es uns in den Kram passt oder nicht. Auch ganz unabhängig von der MS.

Nichts ist so beständig wie der Wandel.

Heraklit – griechischer Philosoph (520 – 460 v. Chr)

Auf die Veränderung durch unseren Umzug hatte ich mich gefreut, aktiv darauf hingearbeitet. Die Veränderung durch die Multiple Sklerose erwischte mich eiskalt und hätte mir in dem Moment sowas von gestohlen bleiben können!

Normal heißt nicht automatisch glücklich

Mittlerweile, fast drei Jahre später, denke ich anders darüber.

Ohne die MS hätte ich mir weniger Zeit für mich selber genommen, weniger bewusst wahrgenommen, weniger reflektiert, weniger über mich gelernt. Ich hätte wahrscheinlich weder mit Yoga begonnen, noch wieder mit dem Reiten angefangen. Stattdessen hätte ich mir beruflich und privat wohl noch mehr Stress aufgehalst, hätte unsere Ehe als weitaus selbstverständlicher angenommen, wäre weiterhin vor der Auseinandersetzung mit meinem Körper davongerannt.

Unterm Strich hätte mich das nicht glücklicher gemacht.

Dankenswerterweise habe ich einen leichten Verlauf und etliche meiner Ängste erwiesen sich als unbegründet. Mein Leben ist seit der MS-Diagnose trotzdem definitiv anders als vorher. Ich bin eine andere als vorher. Aber hey – das ist gut so. Ich bin an der MS gereift und gewachsen.

Wenn der Wind der Veränderung weht, bauen die einen Mauern und die anderen Windmühlen.

Chinesische Weisheit

Ich kann nichts daran ändern, dass ich MS habe. Aber ich kann beeinflussen, wie ich damit umgehe.

Ob ich das als Schicksalsschlag beklage und in Selbstmitleid versinke – oder ob ich die Erkrankung als Herausforderung sehe und sogar als Chance, um zu lernen und zu wachsen.

Ja, manches ist großer Mist und glaub mir, in dem Moment, wo mir etwa die Fatigue gerade einen fiesen Strich durch die Tagesplanung macht, verfluche ich die MS auch aus ganzem Herzen. Aber mit etwas Abstand betrachtet versuche ich trotzdem auch, die guten Seiten zu sehen.

Wenn sich eine Tür schließt, öffnet sich die nächste.

Molière, französischer Dramatiker (1622 – 1673)

Für mich geht es weniger um „normal“ oder „nicht normal“ und einen Vergleich mit früher oder „allen anderen“. Sondern mehr um die Frage, wie ich mit Veränderungen und Herausforderungen umgehe. Und das habe ich selber in der Hand. Ich kann mich bemitleiden für das, was nicht mehr geht. Oder ich kann offen sein für neue Wege, die ich sonst vielleicht nie ausprobiert hätte. Es ist nicht immer leicht, aber ich arbeite dran.

Da ist die MS eine gute Lehrmeisterin fürs Leben.

Wie siehst du das?

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