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Leben mit MS

„Ich habe MS“ – wie sage ich’s am besten?

Wie teilen wir es unserem Umfeld am besten mit, dass wir Multiple Sklerose haben? – Ich habe einige Male im Nachhinein gedacht, dass ich es anders hätte angehen sollen. 🙈

Damit du nicht in die gleichen Fettnäpfchen latschst, habe ich mich an diesen Beitrag gesetzt. Ich freue mich auf einen Austausch in den Kommentaren, welche Erfahrungen du gemacht hast!

Wie du’s sagst, bestimmt die Reaktion

Mir persönlich ist Mitleid extrem unangenehm. Ob so eine Reaktion kommt oder nicht, hängt zu einem Großteil davon ab, wie du über deine MS sprichst. Du kannst das beeinflussen!

Es macht einfach einen riesigen Unterschied, ob du mit Grabesstimme über deine Erkrankung sprichst oder souverän und energisch. Ich selber mache dabei auch gern mal den ein oder anderen doofen Witz über mich. (Galgen-)Humor hilft schließlich auch deinem Gegenüber, die Befangenheit angesichts einer solchen Nachricht zu nehmen. 🙂

Nicht zwischen Tür und Angel

Für wichtige Gespräche ist es immer hilfreich, wenn du ein entsprechendes Setting wählst. Sprich: eine ruhige Minute, in der dir dein Gegenüber auch zuhört und mit den Gedanken bei der Sache ist.

Stell dir vor, du überwindest dich endlich und erzählst einem lieben Menschen am Telefon von deiner MS. Du redest und redest – und dann kommt auf einmal ein: „Sorry, was hast du gesagt? Ich war gerade abgelenkt von den Kindern.“ Möp.

Im Idealfall habt ihr auch mehr Zeit als 3 Minuten an der Supermarktkasse. Wie wäre es, wenn ihr euch bei einer solchen Gelegenheit, wo die MS vielleicht aufgrund einer Gangunsicherheit plötzlich sichtbar im Raum steht, einfach zu einer gemütlichen Tasse Kaffee verabredet?

Sortier dich erstmal selbst

Kurz nach der Diagnose sprichst du anders über die Multiple Sklerose als nach einiger Zeit. Denn wenn du selber gerade erst von der MS erfahren hast, bist du verständlicherweise noch total von der Rolle und hast selbst keinen sonderlichen Plan.

Ich stand unmittelbar nach der Diagnose mehr oder weniger unter Schock. Kaum dass die Ärzte mein Krankenhauszimmer verlassen hatten, rief ich damals meinen Mann und meine Mama an. Ich weiß nicht mehr, welche Worte ich gewählt habe. Aber ich erinnere mich, dass ich geweint habe und sicherlich nicht auf meine Wortwahl geachtet habe.

Das ist okay im engen Freundes- und Familienkreis. Aber in dem Moment möchtest du vielleicht nicht unbedingt mit deinem Arbeitgeber sprechen oder deinen WhatsApp-Status updaten.

Wirf nicht nur einen Brocken hin

Während meines erstens bewussten Schubs war ich eine Woche im Krankenhaus und danach noch zwei Wochen lang krankgeschrieben. So etwas wirft natürlich bei den Kollegen Fragen auf.
Als ich wieder zurück im Büro war, sprach ich das Thema kurz an – aber wirklich meeeegakurz: „Bei mir wurde eine Art von MS festgestellt [damals lautete die Diagnose ja noch CIS] und deswegen war ich so lange nicht da, aber jetzt geht es mir wieder gut.“ – Nur um danach direkt das Thema zu wechseln, weil mir das alles so unangenehm war.

Im Nachhinein betrachtet war das nicht so richtig hilfreich und für die Kollegen eher verwirrend als erhellend.

Klar, für uns selber bedeuten diese zwei Buchstaben „MS“ eine Menge. Wir denken dabei direkt an Myelin, drölfzighundert verschiedene Symptome, Medikamente, Hilfsmittel, vielleicht auch an unseren Optimismus.

Aber die meisten Menschen haben keinen blassen Schimmer von Multipler Sklerose. Hatte ich selber ja auch nur sehr rudimentär, bevor ich diese Diagnose bekam.

  • Einige kennen die Abkürzung vielleicht überhaupt nicht und haben einfach nur ein Fragezeichen über dem Kopf, trauen sich aber nicht nachzufragen.
  • Andere denken, wir würden von „Muskelschwund“ oder „Magersucht“ reden und versuchen, sich irgendeine Geschichte selber zusammenzureimen.
  • Und manche verbinden Multiple Sklerose auch einfach mit dem Klischee vom Rollstuhl und schreiben dich als Pflegefall ab.

Es hilft auf jeden Fall, wenn du eine kurze Erklärung ergänzt, was MS eigentlich bedeutet. Im Business-Sprech würde ich das „Elevator Pitch“ nennen – also eine superkurze, prägnante Erklärung, die du jemandem in der knapp bemessen Zeit im Aufzug erzählen könntest. Auch wenn du in diesem Falle natürlich niemanden überzeugen musst. 😉

Ungefähr so:

Bei mir wurde die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose festgestellt. Sie verursacht Entzündungen im Zentralnervensystem und ist nicht ansteckend. Ich hatte einen Schub [wenn du ins Detail gehen magst: mit Symptom XYZ], jetzt geht es mir wieder besser.

Sag „Multiple Sklerose“ statt nur „MS“

Erst relativ spät ging mir noch etwas anderes auf: wer nicht so wie wir auf diese zwei Buchstaben sensibilisiert ist, versteht womöglich etwas ganz anderes: nämlich „Ich habe… ähm… es… blahblahblah“. Möp. 😀

Das passiert natürlich vor allem, wenn du vor lauter Nervosität nuschelst oder gerade eh einen Knoten in der Zunge hast. Oder wenn es Hintergrundgeräusche gibt, wie Straßenlärm oder rödelnde Drucker oder was auch immer.

Deswegen habe ich mir vorgenommen, lieber das eindeutige „Multiple Sklerose“ zu sagen.

Sei offen für Fragen und kläre auf

In den sozialen Medien kursieren immer mal wieder „Bestenlisten“, welche teils unsensiblen Fragen und Reaktionen MSler von ihren Mitmenschen an den Kopf geworfen bekamen.

Manche verdienen wirklich die Goldene Himbeere der Empathie: „Ah, MS? Hatte der beste Freund vom Onkel meines Briefträgers auch und der ist jetzt tot.“ Danke… nicht. 🤦‍♀️

Aber ganz oft steckt halt auch schlicht Unwissenheit dahinter oder ein etwas unbeholfener Versuch, Trost spenden zu wollen. Einer der Klassiker ist wohl „Fatigue? Kenne ich, ich bin auch müde!“ oder die Frage, wann man denn jetzt den Rollstuhl bekäme.

Darauf können wir genervt reagieren, pampig, überheblich. Oder wir versuchen einfach, ein bisschen MS-Aufklärung zu leisten und helfen, die vorherrschenden Klischees über Multiple Sklerose auszuräumen.
Vielleicht hätten wir selber auch nicht so viel anders reagiert, wenn uns vor unserer eigenen Diagnose jemand davon erzählt hätte?

Der Frage, welche Reaktionen ich mir von meinen Mitmenschen wünschen würde, widme ich mal einen eigenen Artikel. 🙂


Welche Erfahrungen hast du damit gemacht, deine MS zu erwähnen?

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