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Einen anderen Wind…

Einen anderen Wind…

... möchte ich hier auf dem Blog wehen lassen. Über das Verdrängen der MS, Selbstverantwortung und was sich hier ändern wird:


… möchte ich hier auf dem Blog wehen lassen.

Bislang hat sich hier ja nicht viel getan, seit ich die Domain im Sommer 2019 registriert habe. Auch wenn meine Diagnose da schon beinahe zwei Jahre her war, hatte ich definitiv noch keinen routinierten Umgang mit der MS gefunden. Vielmehr verdrängte ich die Thematik und sträubte mich dagegen, dass Multiple Sklerose ein Teil meines Lebens sein sollte.

Das Wegschieben funktioniert natürlich nicht. Die Gedanken sind so oder so da und phasenweise läuft das Fass dann auch über. In so einer Phase startete ich diesen Blog und schrieb in der Sidebar:

Die meiste Zeit über schiebe ich das Thema ziemlich weit weg, deswegen wird es hier vermutlich keine regelmäßigen Beiträge geben. Dieses Blog ist mein Ventil für… die anderen Zeiten.

Ich über trotzdeMS, im August 2019

Seitdem ist beinahe ein Jahr ins Land gegangen. Über 300 Tage, an dem ich täglich mindestens ein- oder zweimal an die MS gedacht habe. Ich habe mal bewusst darauf geachtet: meistens sind es locker zehn Mal, und wenn es nur unbewusst am Rande ist. 3000 Gedanken, die in meinem Kopf planlos Achterbahn fahren – wie viel Energie und Lebenszeit geht dafür drauf?

Ob ich will oder nicht, Multiple Sklerose ist ein Teil meines Lebens.

Geschrieben habe ich hier in dieser Zeit fast nichts. Weil ich nicht wusste, was ich sagen sollte, wie ich es sagen sollte, keine Worte fand.

Eigentlich bin ich ein ziemlich resoluter Mensch, der Herausforderungen anpackt und nach Lösungen sucht. Ich recherchiere und mache mich schlau, ich analysiere und reflektiere, ich probiere Dinge aus und lerne. Ich tausche mich darüber gerne mit anderen aus und gebe meine Erfahrungen weiter.

Nur mit der MS ist das irgendwie alles anders.

Ich schäm(t)e mich für die Diagnose. In meinem Familien- und Freundeskreis erwähne ich das Thema nicht und selbst gegenüber meinem Mann fällt es mir extrem schwer, darüber zu sprechen. Auch hier im Blog tat ich mich schwer damit und fühlte mich beim Schreiben immer irgendwie unwohl – ich möchte keinesfalls den Eindruck erwecken, mich hier in Selbstmitleid zu suhlen.

Das ist Bullshit, weil ich nichts für die MS kann und diese Erkrankung jeden treffen kann. Ich möchte offen dazu stehen können – nur so komme ich mit mir selbst ins Reine und nur so werden vielleicht auch die Vorurteile weniger, wegen der so viele Menschen ihre Diagnose verheimlichen.

Ich fragte mich, ob ich überhaupt das „Recht“ habe, über diese Krankheit zu schreiben. Viele MS-Betroffene sind doch schlimmer dran als ich.

Das ist Bullshit, weil es immer jemanden gibt, den es heftiger trifft. Das ändert aber nichts an der Tatsache, dass die Multiple Sklerose einen Einfluss auf mein Leben hat, und deswegen kann ich auch darüber sprechen.

Zu guter Letzt muss ich gestehen, dass ich Vogel-Strauß-Politik betrieben habe. Im Februar 2019 hatte ich ja meinen Termin bei dem neuen Neurologen, der eigentlich gut lief. Für November waren ein Kontroll-MRT mitsamt Besprechung geplant.

Und was soll ich sagen… ich war nicht dort. Weder beim MRT, noch beim Neurologen. Ich habe den Kopf in den Sand gesteckt und das so lange vor mir hergeschoben, dass es mir immer peinlicher wurde, mich dort überhaupt noch zu melden. Dann kam Corona und… wahrscheinlich gelte ich dort mittlerweile nur noch als Karteileiche.

Das ist Bullshit, weil es nicht gerade ein verantwortungsvoller Umgang mit einer chronischen Krankheit und mir selbst ist.

Ich habe mir vorgenommen, das alles zu ändern.

Diesen Blog möchte ich dabei als Werkzeug und Hilfsmittel nutzen, um…

  • meine Erkrankung für mich selbst zu akzeptieren
  • offen dazu zu stehen, dass ich MS habe
  • verantwortungsbewusst mit meiner Krankheit umzugehen
  • anderen Betroffenen zu helfen

Was heißt das jetzt konkret und was erwartet dich?

Mittlerweile habe ich drei Jahre Erfahrung mit der psychischen Belastung, welche die Diagnose „Multiple Sklerose“ nach sich zieht. Mit der Verunsicherung, Orientierungslosigkeit und Überforderung. Dem Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren und dass das Leben auf einmal Kopf steht. Mit Angst vor der Zukunft, mit Scham und auch Wut auf den eigenen Körper, der einfach so Verrat begeht und anscheinend nichts Besseres zu tun hat, als sich selbst anzugreifen.

Kommt dir das bekannt vor?

Tja. In den vergangenen Jahren habe ich nolens volens gelernt, damit umzugehen. Nicht aufzugeben. Mich nicht unterkriegen zu lassen.
Denn auch wenn MS wirklich eine doofe Sache ist – das Leben geht weiter und es ist nicht alles automatisch für die Tonne.

Das klingt jetzt vielleicht strange – aber erst durch die MS habe ich es geschafft, nicht mehr gegen mich zu kämpfen, sondern für mich.

Das alles klappt nicht immer – aber hey, ich arbeite dran. 🙂

Meine Erfahrungen und Denkanstöße möchte ich mit dir teilen.

Im Laufe der Zeit habe ich verschiedene Strategien entwickelt, um meinen Alltag trotz & mit MS auf die Reihe zu bekommen. Stichwort Fatigue und körperliche Erschöpfung. Lass uns darüber austauschen, was mir hilft und welche Tipps du hast!

Und außerdem möchte ich diese besagten 3000 Gedanken aus meinem Kopf herausbekommen, damit sie mir nicht wieder und wieder von innen gegen die Schädeldecke titschen und weitaus mehr Lebensenergie verbrauchen, als gut ist.

In diesem Sinne… drücke ich dann mal auf „Veröffentlichen“. 🙂

1 Kommentar

  1. […] Mittlerweile schreibe ich hier ja nun doch regelmäßiger. Ich merke, dass mir das verdammt gut tut – es ist eine souveränere, reflektierte Auseinandersetzung mit der Multiplen Sklerose. Da will ich am Ball bleiben. […]